Posted on Categories:Roditeljstvo, Vitalnost

Priprema mališana za jesen

Leto je skoro iza nas, temperaturne razlike su sve izraženije ( to osećate ovih dana ) i moramo povesti računa o adekvatnom oblačenju dece. Slojevito oblačenje je praktično, deca se osećaju komotno , nije im hladno i ne znoje se preterano.

Ishrana se lagano prilagođava hladnijim danima, mora biti kaloričnija, a istovremeno treba zadržati unos povrća i voća koji su prepuni vitamina i esencijalnih oligoelemenata. Takva ishrana prevenira pojavu infekcija gornjih disajnih puteva koje u ovim prelaznim mesecima postaju sve češće i uglavnom su uzrokovane virusima. One su praćene kijanjem, kašljucanjem, lako povišenom temperaturom, gušoboljom, glavoboljom i drugim simptomima. I bez posete pedijatru , odmorom, pojenjem toplim napitcima i redovnom ishranom dete će se brzo oporaviti i vratiti u kolektiv.

Lagane sekrecije iz nosa, grebanje u grlu, kašljucanje, kijanje, peckanje u očima i suzenje, mogu biti i simptomi alergijskih reakcija jer u ovom periodu dominiraju alergeni iz ambrozije i drugih korovskih biljaka. Sve su češća takva stanja i kod dece jaslenih grupa. Savet o rešavanju tog, sve učestalijeg zdravstvenog problema treba potražiti kod izabranog pedijatra, a u komplikovanijim i ponavljajućim slučajevima i kod alergologa.

Laganiji simptomi nisu razlog za odsustvovanje deteta iz kolektiva. Tek pojava povišene temperature, malaksalost, pojačan kašalj i gubitak apetita signaliziraju da dete treba zadržati kod kuće. Posle sprovođenja simptomatske terapije ( lekova protiv visoke temperature iznad 38 stepeni Celzijusove skale, rastvora za čišćenje nosnih hodnika i sirupa za smirivanje kašlja ), ako isti ne popuštaju, dete povedite pedijatru.
Oporavljeno dete se vraća u kolektiv sa potvrdom od svog izabranog pedijatra.

Posted on Categories:Roditeljstvo, Vitalnost

Svakodnevni život sa Dravet sindromom

Deca sa Dravet sindromom se često suočavaju sa raznim razvojnim izazovima kao što je usporen kognitivni razvoj, autizam, ili karakteristike slične autizmu, usporen razvoj govora, otežana sposobnost socijalne komunikacije, problemi ponašanja itd. Redovne kontrole i rana intervencija (defektoloski tretmani, psihomotorna reedukacija, radne i logopedske terapije) mogu doprineti boljem razvojnom rezultatu kod dece sa Dravet sindromom. Deca sa Dravet sindromom imaju potrebu za stalnim nadzorom i negom. Neophodno je stalno promišljeno ophodjenje i izbegavanje okidača napada. Medicinska sredstva koja su se pokazala korisnim u svakodnevnim izazovima odgajanja dece sa Dravet sindromom uključuju video monitore, prsluke za hladjenje, pulsne oksimetre, alarme u slučaju napada, zaštitne kacige, naočare obojenih sočiva (kod problema fotosenzitivnosti). Pored medicinskih sredstava nalaze se i lekovi koji se mogu nabaviti samo u inostranstvu.

Šta je Dravet sindrom?

Dravet sindrom je vrlo redak i težak oblik epilepsije koji počinje u ranom detinjstvu, najčešcde tokom prve godine života. Početni napadi su u obliku tonično-kloničnih napada, najčešde produženog trajanja i uglavnom se javljaju pri povišenoj temperaturi (u početku sve podseda na febrilne konvulzije odnosno fras). Napade je vrlo teško kontrolisati postojedim lekovima i neophodan je poseban medicinski tretman. Obično tokom druge godine života pojavljuju se i druge vrste napada: mioklonizmi, apsansi (zagledavanja), parcijalni napadi… Najopasnije stanje u kojem je ugrožen život deteta je tzv. Status epilepticus. To je dugotrajan napad koji se može zaustaviti samo bolnički uz antiedematoznu terapiju. Oboleli od Dravet sindroma imaju i vedi rizik od javljanja SUDEP-a (iznenadne neobjašnjive smrti) u odnosu na ostalu populaciju obolelu od epilepsije. Procenjuje se da svake godine 1 od 1000 ljudi koji boluju od epilepsije umire zbog SUDEP-a. Da bi bolje razumeli, sa epilepsijom u svetu živi otprilike 65 miliona ljudi. Nažalost, mnogi od njih i njihovih najbližih nisu svesni rizika SUDEP-a.

Rani razvoj deteta je uredan, ali kako se napadi nešto kasnije intenziviraju, počinje da se primeduje razvojno odstupanje i drugi neurološki deficiti. Teškocde koje se takodje moraju lečiti obuhvataju: usporen psihomotorni razvoj, poremedaji u ponašanju (uključujudi i psihoze), poremedaji autističnog spektra, teškode kretanja i ravnoteže, usporen razvoj govora, zaostajanje u rastu, teškode spavanja, poremedaj senzorne integracije, poremedaji termoregulacije i drugi poremedaji autonomnog nervnog sistema (telesna tempeatura, znojenje, bol…), hronične infekcije posebno disajnih puteva.

S obzirom da postoje odstupanja od ove uopštene kliničke slike, kad se govori o Dravet sindromu govori se o spektru. Sve varijante spektra Dravet sindroma povezane su sa genetskim mutacijama, prvenstveno mutacijom SCN1A gena. Najčešde se radi o novonastaloj (de novo) mutaciji. Ne prepoznavanje simptoma bolesti od strane lekara dovode do toga da se dijagnoza predugo čeka, a to može biti pogubno za dete zbog prepisivanja neadekvatne terapije. Neki antiepileptici koji se koriste u terapiji epilepsije, kod dece obolele od Dravet sindroma, su potpuno zabranjeni jer izazivaju povedanje broja napada i pogoršanje stanja!

Dravet sindrom je jedan od najotpornijih epileptičnih sindroma na postojeću farmakološku terapiju. Deca sa Davet sindromom ne mogu prerasti ovaj sindrom i takvo permanentno stanje svakodnevno utiče na kvalitet njihovog života. Prognoze su vrlo nepovoljne. Njima je neophodna stalna nega i nadzor što je emocionalno i fizički veoma iscrpljujude kako za obolele tako i za sve članove porodice. Neophodno je stalno promišljeno ophodjenje i izbegavanje okidača napada. Njima je zabranjeno svako uzbudjenje, radovanje, tuga, fizička aktivnost, svetlosne senzacije, topao letnji dan…

Udruženja građana Dravet Sindrom Srbija

Udruženje gradjana Dravet sindrom Srbija osnovano je 26. Septembra 2016. godine za pomod i podršku osobama obolelim od Dravet sindroma. Punopravni član Dravet sindrom Evropske federacije postaje 12.septembra 2018 godine. Dravet sindrom Evropska federacija je 21. Februara 2017. godine primila nagradu za najbolju organizaciju pacijenata obolelilh od retkih bolesti za 2016. godinu u Evropi. DSEF deluju u domenu podrške, istraživanja i lečenja Dravet sindroma. Uz njihovu pomod i mi smo uključeni u različite projekte i edukacije, što doprinosi povedanju svesti javnosti o ovoj teškoj i retkoj bolesti i pruža neophodnu podršku obolelima i njihovim porodicama.

Priključi se i pomozi

Naša borba sa ovom retkom bolešdu nije moguda bez najvažnije stvari, a to je saradnja i podrška naših lekara, neuropedijatara. Iz tog razloga želimo da organizujemo jedan edukacijski skup sa našim lekarima i lekarima predavačima iz okruženja (edukacijskom skupu bi prisustvovali lekari iz Hrvatske i Slovenije: prof.dr Igor Prpid, Dr Mihael Borovecki, prof.dr David Neubauer, dr.Mirjana Perkovid Benedik). Njihovo iskustvo sa najnovijim terapijama u Dravet sindromu je od velikog značaja, te je razmena iskustava veoma dobrodošla. Takodje, skupu bi prisustvovale porodice obolelih, kao i predstavnik Dravet evropske federacije.

POMOZITE DA VAŠIM DONACIJAMA URADIMO NEŠTO VAŽNO ZA NAŠU DECU I NA TAJ NAČIN IM OMOGUDIMO KVALITENIJI ŽIVOT I VIŠE RADOSTI U DETINJSTVU!

DRAVET SINDROM SRBIJA

Broj telefona: + 381 61 10 80 896 / Viber: +40 724 568 008
Broj žiro racuna: 285-2345090000020-14 Sberbank

Više informacija na www.dravetsrbija.org

Posted on Categories:Roditeljstvo, Vitalnost

Ovčje boginje – Varičela

Šta su ovčje boginje?

Ovčje boginje su zarazno oboljenje koje se javlja počev od trećeg meseca života pa do kraja adoslesncije, mladalačkog doba.

Šta prouzrokuje ovčje boginje?

Ovčje boginje prouzrokuje virus.

Kako se ovčje boginje prenose sa jednog deteta na drugo?

Prenose se obično neposrednim dodirom, mada se u nekim slučajevima veruje da se mogu preneti preko trećeg lica ili prisustvom virusa u nekom predmetu koje je zaraženo dete imalo u rukama.

Kad su ovčje boginje zarazne?

One se prenose od dana koji prethodi njihovoj pojavi i kroz ceo period plikova koji traje otprilike 7 dana.

Da li su prenosne i u kasnijem toku bolesti?

Ne. Suve kraste nisu infektivne.

Da li dete koje ima ovčje boginje ima groznicu?

Da. Obično dolazi do lakog porasta temperature pre izbijanja ospi od 38,3C do 38,9C. U izraženijim slučajevima temperatura može porasti i do 39,5C ili čak 40C.

Mogu li adolescenti ili odrasle osobe dobiti ovčje boginje?

Mali broj dece izbegne ovoj bolesti. Ukoliko se ne pojavi u detinjstvu može se pojaviti u zrelosti. Tada je obično bolest i ozbiljnija.

Kako izgleda osip kod ovčojih boginja?

U početku se po celom telu javljaju sićušne tačkice, pretežno na grudima, licu, temenu i gornjim delovima ekstremiteta. Tačkice počinju kao male, crvenkaste površine veličine glave čiode koje za nekoliko časova postaju veće i stvaraju plikove. Za nekoliko dana plikovi se ispunjavaju prozirnom tečnošću koja dan ili dva kasnije postaje magličasta, najzad, posle četiri do pet dana svaki se mali plik suši i stvara krasticu.

Na kojim delovima tela se pojavljuju ospe?

One se mogu javiti bilo gde na telu, uključujući najčešće lice, teme, usta, nepca, očne kapke ili genitalne organe.

Da li se sve ospe javljaju u isto vreme?

Ne. Nove grupe se mogu javiti u prva tri ili četiri dana bolesti. Na kraju, svi plikovi, će se osušiti i formirati krastice ili ranice koje, ako se ne raščešu, ubrzo nestaju.

varicele, vodene kozice

Može li tečnost iz plikova preneti bolest?

Da.

Hoće li krastice moći da prenesu bolest?

Ne. Suve kraste nisu zarazne.

Da li ospe svrbe?

Da, ali svrab nije jak. Ne smeju se ospe raščešati da ne bi došlo do sekundarne infekcije i stvaranja rane.

Šta se može ublažiti da se ublaži svrab?

Mogu se koristiti umirujući tečni preparati, preparati u prahu ili pasta načinjena od sode bikarbone i vode koja se nanosi na svaku ospu. Ovo će ublažiti svrab.

Postoje li neki lekovi koji se mogu uzimati radi sprečavanja svraba?

Da, ima nekoliko jedinjenja koja može propisati lekar u cilju ublažavanja svraba.

Koliko se ospi obično javlja?

Može ih biti od svega nekoliko da nekoliko stotina. Izraženiji slučajevi imaju više ospi.

Koje su moguće komplikacije ovčijih boginja?

  • Može doći do sekundarne infekcije ospi na telu ako se raščešu.
  • U retkim slučajevima otkriveni su slučajevi encefalitisa ili zapaljenja mozga.
  • Pnekad zapaljenje pluća može uslediti posle ovčijih boginja
  • Do zapaljenja srednjeg uha dolazi takođe u malom procentu slučajeva

Sve su ovo vrlo retke komplikacije.

Treba li dete sprečiti da češe ospe?

Da. Prekomerno češanje ospi može prouzrokovati pucanje plikova i doprineti da se pojavi sekundarna infekcija. Malo češanje obično ne prouzrokuje nikakvu štetu.

Kako se dete može sprečiti da češe ospe?

Ako je dete malo mogu se koristiti rukavice. Kod starije dece treba sprečiti češanje ubeđivanjem deteta, davanjem aspirina i antihistaminika, što smanjuje svrab.

Da li je za dete koje ima ovčje boginje potrebna izolacija?

Dete nije potrebno izolovati od drugih članova porodice jer je skoro nemoguće sprečiti širenje bolesti između braće i sestara. Ali svakako ne treba dozvoliti da obolelo dete opšti sa decom izvan porodice.

Koliko dugo treba izolovati dete?

Oko deset dana od početka bolesti ili dok se ne formiraju i potpuno osuše krastice. U nekim slučajevima škola ne dozvoljava da se dete vrati dok krastice ne otpadnu. Važi da se deca mogu vatiti u školu za desetak dana, ali samo kad to lekar dozvoli.

Da li ovčje boginje ostavljaju trajne ožiljke?

Mali ožiljci se mogu pojaviti pošto krastice otpadnu. Ožiljci su kratkog veka i nestaju posle nekoliko meseci ili posle godinu dana. Ali ako je dete češalo ospe i ukoliko je došlo do sekundarne infekcije, ožiljci mogu biti trajni.

Da li je potrebna terapija za groznicu koja nastaje kod ovčijih boginja?

Pilula aspirina ili drugo sredstvo za obaranje temperature je sve što je potrebno. Uz naravno dosta tečnosti i svežeg povrća.

Kada se koriste antibiotici u lečenju ovčijih boginja?

Ne. Oni nemaju nikakvog uticaja na bolesti treba ih koristiti samo u slučajevima sekundarne infekcije.

Treba li da dete bude u postelji u toku ove bolesti?

Preporučuje se da dete bude u postelji u toku prvih nekoliko dana dok se pojavljuju nove ospe i dok ima groznicu. Posle toga dete može ustati iz postelje.

Treba li dete kupati u akutnom stadijumu ovčijih boginja?

Preporučuje se izbegavanje kupanja u toku prvih nekoliko dana. Ali ukoliko se dete oseća neprijatno, mlaka voda neće štetiti. Čak može sa dodatkom sode bikarbone, da ublaži svrab.

Kad se dete može kupati?

Kad se ospe pretvore u krastice. Ovo će pomoći da one smekšaju i omogućiti da lakše otpadnu.

Mogu li se ovčje boginje ponovo dobiti?

Ne.